对于这块父母的心头肉！在父母的心里，甚至比自己的生命还重要！宝宝的健康成长是每个家庭最大的心愿！然而，造化弄人，有些可怜的宝宝患有先天性的疾病。小小的身体，还没能喝上一口奶，却只能独自躺在重症监护室与病魔作斗争，连爸爸妈妈都不能相见，更别说是平常一个简单的拥抱。
人生最大的快乐，莫过于看到一个携带着自己基因的生命诞生，他的诞生，是生命的延续。宝宝第一声啼哭，就像是天使吹奏的美妙的旋律。从强烈的孕吐到会跟妈妈玩耍的胎动，十月怀胎很辛苦，但更多的是一生的难忘和为人父母的幸福！最后的一朝分娩，为人父母更是，也感受到了生命的珍贵和艰辛………
对于这块父母的心头肉！在父母的心里，甚至比自己的生命还重要！宝宝的健康成长是每个家庭最大的心愿！然而，造化弄人，有些可怜的宝宝患有先天性的疾病。小小的身体，还没能喝上一口奶，却只能独自躺在重症监护室与病魔作斗争，连爸爸妈妈都不能相见，更别说是平常一个简单的拥抱。
好了，先介绍今天故事的主人翁，来自广东揭阳的林剀鑫小朋友。
大哥哥.大姐姐. 叔叔.阿姨你们好，当你们在看这篇文章的时候，我正趟在医院的新生儿重症监护室，正在勇敢的跟病魔战斗，时间已经好几个月了，此时此刻最大的愿望就是能够给爸爸妈妈抱一抱。 我的妈妈叫柯金菲，是私立学校老师，我在妈咪肚子的时候她就辞职了，准备等我出生后把我养得胖嘟嘟。
爸爸喂我喝第一口葡萄糖水的时候，我就吐了，而且是墨绿色的液体。爸爸觉得不对劲，赶紧抱去检查。医生用一条管子插到我胃里，抽出一大筒绿色液体。医生发现病情严重，必须把我赶紧送到汕头医院急救。这时候的妈妈麻药作用昏昏沉沉不能起身，还没来得及见我一面。
很快，爸爸把我紧急送到了汕头医院，，在重症监护室里医生给我抽血.B超.造影.灌肠，可遗憾的是各种治疗都没有效果。于是入院第二天进行了开腹手术，好可怕，打开我的肚子足足做了4个小时啊！我才出生两天！术中切除阑尾并清理了90cm奶粉干状胎粪。原以为熬过去就可以了，可手术过去7天，仍然不能自主排便，试喂了葡萄糖水，又吐了！不得已7月4号又进行了第二次可怕的手术。这可是出生才9天的宝宝啊！
第二次手术很顺利，爸爸妈妈却心如刀割！为了保命医生把我肠子切掉了80CM并造瘘（把肠子引到了肚子上）。本以为接下来就会慢慢康复，哪知道仍没有预期的效果！医生拿了切除的小肠活检，确诊是巨结肠，而且是最严重的全肠型。听到结果的那一刻，爸爸妈妈多少次幻想我康复的情景被无情打破！怎么也不愿意相信，宝宝得了这么严重的罕见病！
本以为经过第二次手术可以保住生命了，不幸的事情接踵而来，瘘口依然无法排便，7月28日，出现高烧了，肺炎肠炎，感染性休克。这时候要想保住我的生命，唯一希望就是紧急转到儿童医院，可在汕头医院治疗已经花了十几万，原本不富裕的家庭拿出这笔钱已经不容易。于是我的爸爸妈妈东拼西凑，爸爸妈妈甚至把结婚时候的戒指项链全部变卖，最后凑了几万元来到了广州儿童医院。
去广州路上是我出生以后最幸福的几个小时，第一次爸爸抱我那么久，路上我安心的.美美的睡了一觉，可是醒来的时候发现我已经在重症监护室，再次见不到爸爸妈妈，于是我拼命哭闹，直到最后嗓子都沙哑了。
于是8月11日进行了第三次开腹手术，这次手术又切了我15CM小肠。更可怕是活检切下来的肠子，都没有神经节细胞，这意味着我肚子里仅剩的60CM肠子可能都没有，那样我就没办法活下去，现在没有特殊治疗方法，只能祈祷肠道能够自行恢复。这时候医生第一次劝爸爸妈妈放弃。
如果爸爸妈妈放弃了我，宝宝我不怕死，但我怕爸爸妈妈受不了。人体小肠是用来吸收营养的，从拔掉针管没有营养液开始，我会慢慢消瘦，几天以后我会饿死在爸爸妈妈的怀里，非常非常的残忍。
就在准备出院的前一天，就像电影里演的一样奇迹真的出现，我肚子上肠子排出了肠液，终于看到一丝希望。此时距离第三次手术已经过去了15天。这是一个好的迹象，于是爸爸选择继续治疗，可马上就没有钱了，怎么办呢？于是为了省钱转到普通病房，只能让破腹产手术后没完全恢复的妈妈照顾我，爸爸在外面四处筹钱。
故事就这样结束了？还没呢！
虽然现在会排了，但是排的很差并且吸收不好，只是比没有排好一点而已。由于剩下肠子很短，患上了短肠综合症。医生说这个情况没有特别治疗方法，只能在医院打营养液的同时慢慢泵奶，等待肠子长起来，时间可能是半年.1年甚至更久。还有现在肠子是在肚子上面，粪便从肚子排出来。如果中间不出现其它病情情况下，最少还需要2次手术把我大肠全部切掉才能出院。
面对接下来巨额的治疗费用还有我接下来还要受的苦，多少次从不流泪的爸爸躲在没人的地方痛哭，哭完擦干眼泪，继续微笑面对我的事情。爸爸说我已经勇敢的.坚强的挺过前面这么多关了，接下来他是不会放弃的。但何尝不知道这个漫长又艰难的恢复期需要很多的费用，重症病房一天少则一千多，多则几千块！每天再怎么节省都省不出来。现在也只能逼不得已通过网络这种方式寻求帮助。
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